Ah-potilaat
Tietoa ja tukea arjen eri tilanteissa
FI | SE | EN

Sähköposti: info (at) ah-potilaat.org Jäsenasiat: rekisteri (at) ah-potilaat.org

Yhdistyksen syntyminen

Mannerheimin Lastensuojeluliitto järjesti kesällä 1991 sopeutumisvalmennuskurssin anusatresia lapsille ja heidän vanhemmilleen. Kurssille osallistuneet kokivat suurta helpotusta kertoessaan kokemuksistaan ja tuntemuksistaan toisilleen. He olivat myös yhtä mieltä siitä, että asiallinen tieto ja henkinen tuki saman asian kokeneilta ovat ensiarvoisen tärkeitä asioita. Nämä ajatukset ja kurssin tapahtumat antoivat alkusysäyksen yhdistyksen perustamiselle.

Tästä tapahtumasta kertoo seuraavassa yhdistyksen alkuaikojen aktiivijäsen ensimmäisessä yhdistyksemme tiedotteessa:

Hyvä lukija,

Kun perheeseen syntyy anusatresia lapsi, se koskettaa syvästi perhettä ja läheisiä. Syntyy surua, epätoivoa ja pelkoa. Me, jotka sen jo olemme läpikäyneet, haluamme olla mukana lieventämässä surua ja pelkoja sekä helpottamassa tietä epätoivosta toivoon. Haluamme antaa tietoa ja tukea anusatresia lapselle ja hänen perheelleen ja läheisilleen.

Näistä ajatuksista syntyi Anusatresia r.y. vuonna 1991. Kun haluat lisätietoja, haluat vaihtaa kokemuksia tai kaipaat juttuseuraa, niin soita tukirenkaan yhteyshenkilöllemme, jolta saat lisätietoja yhdistyksen toiminnasta ja tukirenkaaseen kuuluvien henkilöiden yhteystiedot.

Yhdistys virallistuu

Alun järjestäytymisen jälkeen yhdistys sai aikaiseksi säännöt ja rekisteröityi yhdistysrekisteriin vuonna 1994 nimellä Anusatresia Ry. Toiminta oli melko aktiivista, yhdistyksen jäsenet mm. jakoivat yhdistyksen perusesitteen kaikkiin Suomen synnytyssairaaloihin.

Yhdistystoiminnan hiipuminen

Muutamien vuosien toiminnan jälkeen yhdistys alkoi hiipua. Yhdistyksemme toiminta on täysin vapaaehtoisten aktiivien varasssa. Toiminta ei kuitenkaan loppunut tyystin: tärkeimmäksi toimitamuodoksi tuli MLL:n sopeutumisvalmennuskursseilla pidetyt potilaiden omakohtaiset luennot aiheesta "kasvaminen anusatresiapotilaana". Nämä luennot saivat varsin hyvän vastaanoton.

Yhdistystoiminnan renessanssi

Eräällä MLL:n soputumisvalmennuskurssilla tuli ajatus yhdistyksen laajentamisesta kattamaan myös Hirschsprungin-tautipotilaat. Näin tehtiin ja yhdistys muutti vuonna 2000 nimensä AH-Potilaat -yhdistykseksi. Samoihin aikoihin alkoi tiiviimpi yhteistyö Invalidiliiton kanssa. Pidimme muutamia kokouksia ja jopa viikonlopputapaamisia Lahden pienryhmäyksikössä.

Yhdistystoiminnan tulevaisuus

Yhdistyksemme tulevaisuus riippuu jäsenistöstä. Hyvin lähellä erilaisina toimintamahdollisuuksina on sekä Invalidiliiton pienryhmäyksikön kanssa tiivistyvä yhteityö sekä erilaiset kainsainväliset ulottuvuudet. Olemme kuitenkin pieni ryhmä, emmekä voi tehdä enempää kuin jaksamme. Siksi on tärkeää, että kaikki aktiiviset potilaat tai vanhemmat osallistuvat yhdistyksen toimintaan. Yhdistys olemme me!

Toimintaideoita tai muuta asiaa saa ja kannattaa lähettää yhdistyksen sähköpostiin. Osoite on info (at) ah-potilaat.org. Muista kuitenkin kirjoittaa nämä yhteen sähköpostiohjelmassasi.